沧州市中心医院神经免疫、中枢神经系统感染二科刘洁琼应邀参加北京首都医科大附属天坛医院“生命之花”中国脱髓鞘疾病关爱日首次活动

2024-11-28 20:39:42 15人浏览

关爱罕见病点亮新希望

2024年11月24日，北京首都医科大附属天坛医院举办“生命之花”中国脱髓鞘疾病关爱日首次活动暨“连接你我”绿色通道开通600天纪念日义诊活动，提高公众对罕见病认识、并为罕见病患者提供实际帮助。沧州市中心医院神经免疫、中枢神经系统感染二科刘洁琼主任（上图专家席右一）应邀参加此次活动，与北京首都医科大附属天坛医院、解放军总医院第一医学中心、解放军总医院第六医学中心医院等医院的多位神经内科专家和北京邮电大学教授及爱心志愿者们，共同为罕见病患者提供了专业且贴心的诊疗服务以及健康教育。

义诊现场，专家们耐心地为患者解答疑问，提供诊疗建议。一位来自湖南的患者表示，以前对于视神经脊髓炎谱系疾病也没有得到专业的诊治，对于疾病也不是很了解，反复发作导致目前一个眼睛只有光感，另一个眼睛视力也有下降，对于是否复发，复发如何用药以及如何预防复发也是一直存疑。刘洁琼主任针对患者提出的问题做出了专业回答，并提出罕见病的诊疗需要专业的团队进行长程的管理，由于本类疾病多好发于青壮年人群，为急性或亚急性起病且可能反复发作，引发失明、肢体瘫痪等严重后果，造成极大社会危害，因此更需要患者与医护之间要建立长期且互相信任的良好关系，才能更好地预防疾病复发。

▲医生与患者携手共同绘制“生命之花”

此次罕见病义诊活动，不仅为罕见病患者提供了实实在在的帮助，更在全社会范围内传播了关爱罕见病患者的正能量。

供稿：神经免疫、中枢神经系统感染二科范静雅

上一篇：沧州晚报：一时冲动喝下100毫升“敌草快” 吴桥一名女孩“死亡线”上被拽回
下一篇：沧州市中心医院康养集团联合沧州师范学院教育学院举办第三期“艺心相伴疗愈心扉”艺术疗愈活动