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国际罕见病日|沧州市中心医院举办罕见病科普知识讲座

2025-02-28 21:05:49    8人浏览

WOMEN'S DAY

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2025年2月28日是第18个国际罕见病日
主题为“More than you can imagine”
即“不止罕见”

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沧州市中心医院作为全市罕见病质量管理与控制中心，组织举办罕见病科普讲座活动，沧州市中心医院研究生及规培生聆听讲座。

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沧州市罕见病质控中心主任、沧州市中心医院副院长王光亚教授出席活动，通过生动的案例、翔实的数据和前沿的研究成果，深入浅出地介绍了罕见病的定义、分类、诊断及治疗进展，打破了同学们的认知壁垒，拓宽了同学们的科学视野。讲座特别强调了基因编辑、精准医疗等新技术在罕见病治疗中的应用前景，为听众描绘了一幅充满希望的治疗蓝图。

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随后，沧州市罕见病质控中心秘书、沧州市中心医院内分泌糖尿病二科副主任医师郭宁宁，通过一例合并低钾血症、肾囊肿的糖尿病患者，为同学们深入浅出介绍了糖尿病、低钾血症的鉴别诊断，通过抽丝剥茧，基因检测明确诊断为染色体17q12微缺失综合征。此病是一种影响多器官系统的遗传性疾病，发病率极低，在临床表现方面通常表现为肾脏异常、低钾血症、低镁血症和早发成人型糖尿病等症状，让同学们对糖尿病有了新的认识，开拓了学生的眼界，激发了同学们的科研热情，罕见病科普不仅关乎医学知识的普及，更是一场关于生命意义与社会责任的深刻教育。
讲座反响热烈。同学们纷纷表示，首次如此近距离地接触罕见病话题，不仅学到了专业知识，更被那些不屈不挠的生命故事所鼓舞，更加坚定了要为罕见病群体做好健康服务的强烈愿望。


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