第十期沧州地区罕见病培训班在沧州市中心医院举办

2024-11-01 14:23:25 16人浏览

10月29日，第十期沧州地区罕见病培训班在沧州市中心医院举办，旨在提高基层对罕见病的认识和理解，推动沧州地区罕见病领域的研究和治疗进步。会议期间，与会专家就罕见病的诊断、治疗、鉴别诊断等方面进行了深入探讨和交流。

沧州市罕见病质控中心主任、沧州市中心医院副院长王光亚致辞，对既往学习班进行了回顾总结,并对未来进行了展望。她表示罕见病虽然因其“罕见”而常被忽视，但每一个病例背后都承载着一个个鲜活生命的重量和家庭的深切期盼：希望通过每次罕见病专题培训，提升学员们对于罕见病的认识水平和诊疗能力，使他们能够在这个领域深入钻研，发挥自己的专长，共同努力促进沧州地区罕见病的研究和治疗取得更加显著的成果。

沧州市中心医院医务部张亚洲对罕见病的上报细则及上报率进行了分析总结，详细阐述了当前罕见病的上报流程及其重要性，优化报告流程，提高诊断效率，同时对如何进一步优化罕见病管理提供了宝贵的建议，确保每位患者都能及时获得必要的医疗关注与支持。

沧州市中心医院神经免疫、中枢神经系统感染二科刘洁琼主任以《NMOSD的诊疗新进展》为题作专题讲座。视神经脊髓炎谱系疾病是一种自身免疫性疾病，主要影响视神经和脊髓，青壮年多见，女性患者多于男性。临床表现多样，包括视力丧失、肢体无力、疼痛、感觉异常等。治疗主要包括免疫抑制治疗、对症治疗和康复治疗；在日常生活中，患者也需要注意保持良好的作息时间、合理饮食、避免过度劳累等，以降低疾病复发的风险。最后通过5个典型病例介绍，进一步加深了大家对视神经脊髓炎的认识，也让我们看到了这个疾病的复杂性和多样性。

沧州市中心医院内分泌糖尿病二科李翠柳以《写在脸上的“秘密”》为题作专题讲座，揭秘写在脸上的秘密——肢端肥大症,其临床表现多样，从面部特征改变（如额部增大、下颌突出）、手足增大增宽，到内脏器官增大、心血管系统异常、糖代谢障碍等，涉及多个系统。治疗方法包括药物治疗（如生长抑素类似物、多巴胺激动剂等）、手术治疗（尤其是经鼻蝶垂体瘤切除术）及放射治疗等。每种治疗方法都有其适应症和局限性，需要根据患者具体情况制定个体化方案。

此次沧州地区罕见病科普会议的举办，为沧州地区的罕见病研究与治疗领域带来了新的希望与挑战，进一步提高了基层对罕见病的认识和理解，极大地促进了罕见病领域研究和治疗的进步。

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