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疑难病、罕见病患者你在哪里?北京协和医院牵头 沧州市中心医院全城招募

2026-06-30 20:00:34    5人浏览
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您是否

辗转多家医院、多次就诊

却始终无法明确诊断

您或家人

是否被疑难病症

长期困扰?

即日起

北京协和医院牵头

沧州市中心医院联合开展

“疑难罕见病智能门诊”

正式开诊!


哪些患者适合来这个门诊?


如果您或家人是辗转多年依然未确诊的“疑难中的疑难”病例,您将有望被纳入。比如正在经历以下任何一种情况:

✅不明原因的无力:拿不稳杯子、走路易摔、上楼困难,肌力逐渐下降;

反复发生的骨折:轻微碰撞甚至日常活动就导致骨折,骨骼脆弱;

发育异常:孩子身高体重明显落后、智力运动发育迟缓、语言能力倒退;

顽固性黄疸、全身水肿:肝脏、肾脏查了一圈,却找不到明确病因;

反复抽搐、惊厥,药物控制不佳;

多系统、多脏器莫名受损:比如同时有心脏、眼睛、皮肤、骨骼的问题;

家族中有多人患有类似疾病,或反复发生不明原因的流产、胎停

长期感到全身不适、疼痛、代谢紊乱,但所有常规检查均显示“正常”。


参与有哪些实实在在的获益?

✅ 顶尖智囊团护航:在常规诊疗基础上,获得北京协和医院AI系统辅助分析,并由协和等高水平医院资深主任医师复核,让诊断更权威。

✅ 免费基因检测机会:对符合条件且既往未做过基因检测的患者,提供免费的高通量基因测序,这是确诊罕见病最关键的一步。

✅ MDT多学科一站式诊疗:无需在多个科室间反复挂号和转诊,神经、风湿、内分泌、遗传、影像等专家集中为您会诊,省时省心。

✅ 交通补助:如能全程参与完成约1-2个月的随访,每位受试者将获得交通补贴,减轻您的往返负担。


什么是“疑难罕见病智能门诊”?

这是由北京协和医院牵头、依托国家级“太初项目”AI辅助诊断系统开设的专病门诊。简单说就是:您在常规就诊的同时,协和专家团队领衔开发的AI系统会同步分析您的病情、病历和基因数据,在几分钟内为医生提供全球前沿的候选诊断参考——帮您少走弯路、缩短确诊时间。

门诊地点:综合楼6楼多学科联合专病诊区

门诊时间:6月30日—7月3日


如何报名?

您可以在上午8:00—12:00,下午2:00—5:30,拨打以下电话或扫码进行咨询和初步筛查:

研究协调员:李灿 13343176100(微信同号)

院外咨询:0317-96789(沧州市中心医院健康服务热线)

扫描下方健康使者二维码:

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罕见病科:郭宁宁 13363696205 (微信同号)

肾内一科:白炳鑫 15076799782(微信同号)

儿内四科:佟珊珊 17736781247 (微信同号)

神经内科:张医生 15530480348 (微信同号)

风湿免疫科:庞杰 13001488829 (微信同号)

内分泌糖尿病二科: 殷秀平 13513492649(微信同号)

结构性心脏病、心律失常科:郭润 18833705676 (微信同号)| 李凤鹏 15030797283 (微信同号)| 张倩玉 13785768972(微信同号)

全科医学:左艳华 18031792065(微信同号)

预约挂号:沧州市中心医院挂号服务总部院区专病号沧州—北京协和医院疑难罕见病→→沧州—北京协和医院疑难罕见病智能门诊(见下图)

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