国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起，选择这一天，是因为2月29日四年一遇的 “罕见日子”，象征着罕见病的特殊性。此后，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日，如今已成为覆盖100多个国家的全球性健康公益行动。
设立这一纪念日，其核心意义在于：提升全社会对罕见病的认知，消除误解与歧视；推动早筛、早诊、规范诊疗与药物可及；为全球约3亿、中国近2000万罕见病患者发声；促进医学研究、政策保障与社会关爱体系建设。
罕见病，是医学领域的“疑难谜题”，更是千万家庭的“无声重担”。作为沧州地区罕见病诊疗的先行者，沧州市中心医院从未停止探索的脚步：
2019年，成为第一批国家罕见病协作网医院成员；2022年10月，沧州市罕见病质控中心挂靠沧州市中心医院；2023年5月，加入河北省罕见病专科联盟；2024年3月，成立罕见病专科门诊；2025年12月，成立罕见病病房。累计举办25场罕见病科普培训班，为80余名患者申请免费基因检测。始终致力于为患者提供从精准识别、创新治疗到全生命周期管理的系统性医疗方案，只为让每一位患者都能被看见、被理解、被治愈。
2月12日，沧州市中心医院携手北京协和医院，举办全国罕见病大型义诊，为狮城及周边罕见病患者带来国家级诊疗服务。
此次义诊阵容强大，由北京协和医院罕见病医学科主任沈敏带领罕见病医学科副主任须晋教授、副主任医师戴佳原、主治医师毛玥莹、罕见病医学中心刘雅萍教授、罕见病医学科病房护士长兰静、内分泌科一病房护士长李鸥组成的专家团队和沧州市中心医院风湿免疫科、帕金森运动障碍科、糖尿病二科、消化内一科、血液内一科等科室骨干专家共同组成。
义诊现场，协和专家们耐心倾听患者诉求，细致翻阅病历，并为患者进行专业查体，提供个性化诊疗建议与评估；面对疑难病例，专家们充分发挥多学科综合优势，展开会诊。义诊现场还为患者免费测量血压、血糖，普及疾病日常管理知识，答疑解惑，引导群众树立科学的就医观念。此次义诊累计服务患者40余人，他们对在家门口就能得到顶级专家的诊疗服务感到特别温暖。
2月27日，国际罕见病日来临之际，沧州市中心医院在综合楼一楼举办“疑难杂症罕见病多学科联合义诊”活动。来自内分泌糖尿病二科、脑血管外二科、帕金森运动障碍科、结构性心脏病科、心律失常科、康复科、血液二科、中医二科、消化二科等科室的骨干专家齐聚一堂，针对各类罕见病、疑难复杂病例，开展一站式多学科联合会诊。
活动现场，专家团队耐心问诊、细致研判，针对复杂病例开展联合评估，为前来咨询的患者及家属提供从病情评估、遗传咨询到个性化诊疗方案的全面指导。除了专业的医疗咨询，活动现场还免费为市民测量血压、血糖。据统计，活动累计接待咨询群众126人次，完成基础检测103人次，为咨询患者精准制定个性化诊疗与康复方案，有效缩短了就诊流程，赢得市民广泛好评。
2月28日，国际罕见病日当天，从北京协和医院再传捷报！
在“北京协和医院青年医师罕见病例汇报比赛”现场，沧州市中心医院副院长王光亚带队，张云娜、李艳霞等多位骨干医师同台竞技、精彩亮相。他们以扎实的临床功底、精准的病例分析和前沿的诊疗思路，在全国顶尖的学术舞台上，充分展现了沧州市中心医院在罕见病诊疗领域的专业实力。
这不仅是一场学术的较量，更是一次“以赛促学、以学促医”的生动实践。通过与全国同行的交流切磋，沧州市中心医院专家不断提升罕见病疑难病例的诊治能力，为区域罕见病诊疗事业注入源源不断的“沧医力量”。
每一种罕见，都值得被看见；每一个生命，都值得被守护。沧州市中心医院将持续深耕罕见病诊疗与研究，不断完善多学科协作诊疗模式，常态化开展公益义诊、科普宣教与学术交流。
沧州市中心医院专家用专业，去破解医学的难题；用责任，去担起生命的重量；用爱心，去驱散疾病的阴霾。让“罕见”的病痛，拥有“不罕见”的温暖与希望。
不止罕见，医路相伴。沧州市中心医院，始终在您身边。
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